PKU’lu bireylerin ihtiyaçlarının toplum içindeki farkındalığını artırmak üzere pek çok çalışmaya imza atan PKU Aile Derneği, Fenilketonüri (PKU) Hasta Yolculuğu 2021 araştırmasının sonuçlarını “Nadir Hastalıklar Farkındalık Ayı” kapsamında düzenlediği basın toplantısıyla kamuoyuna duyurdu.
Türkiye’nin dört bir yanından 3 farklı yaş grubundaki PKU’lu bireylerin ve yakınlarının katılımıyla hayat bulan bilimsel araştırma, PKU konusundaki temel bilgileri derlemenin yanı sıra hasta ve hasta yakınlarının ihtiyaçlarını ortaya koyuyor ve bu ihtiyaçlara yönelik adımlar atılmasına destek olmayı hedefliyor. Kalıtsal bir metabolik hastalık olan Fenilketonürili bebekler, çocuklar ve yetişkinler tedavi edilmezlerse gelişmede gecikme, bellek ve dikkat sorunları, hiperaktivite, depresyon, anksiyete, zihinsel yetersizlik gibi belirtilerle karşılaşılıyor.
PKU Aile Derneği, “Fenilketonüri (PKU) Hasta Yolculuğu 2021” araştırmasının sonuçlarını açıklamak, yetişkin PKU’lu bireylerin ihtiyaçlarının toplum içinde farkındalığını artırmak üzere hazırlanan “Karşı Komşu” animasyon filminin gösterimini gerçekleştirmek ve her yıl Şubat ayının son günü olarak bilinen Nadir Hastalıklar Günü‘ne dikkat çekmek üzere 16 Şubat 2022 Çarşamba günü çevrimiçi bir basın toplantısı düzenledi.
PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay filmle ilgili şunları söyledi: “25 yaşındaki PKU’lu birey Ahmet’in hikayesinde tüm hasta ve hasta yakınlarının kendilerinden birçok şey bulacağını biliyoruz. Animasyonumuz araştırma verilerinden yola çıkarak, gerçek hayatta PKU’lu bireylerin bilişsel ve sosyal açılardan yaşadığı zorlukların yanı sıra onların toplumdan beklentilerini de yansıtıyor. PKU hakkında bilgi sahibi olmak isteyen, tedavisini aksatan ya da imkansızlıklar nedeni ile bırakan bireylere de yol göstereceğine inandığımız bu özel video çalışmamız derneğimizin internet sitesinden izlenebilir ve sosyal medya hesaplarımızdan takip edilebilir.
